Ella tiene una rarísima enfermedad y se le ha llamado la niña más tierna de las redes
sociales. La niña con más actitud.
Se trata de Audrey Nethery, de 7 años, que conquistó a
miles de usuarios con un video en el que aparece cantando (No sabes que eres
hermosa), del grupo inglés.
Mientras interpreta el tema, la niña de Kentucky, Estados
Unidos, se quita el pelo de la cara y gira su cabeza desafiante hacia la cámara.
El video, llamado (lunes de karaoke), ha sido visto más
de 740.000 veces en Youtube y dio lugar a un, de su gesto desafiante, que se
volvió viral.
La niña se convirtió en un éxito.
Y ese éxito ha hecho mucho más que convertirla en otro
fenómeno más de redes sociales.
Porque tiene una rara enfermedad sobre la que está
ayudando a crear conciencia.
Audrey nació prematuramente, a los ocho meses de
gestación, con el paladar hendido y un soplo en el corazón.
Los médicos notaron que, además, tenía un nivel bajo de
sangre, por lo que le hicieron una transfusión.
Pero a los dos meses de vida, sus glóbulos rojos
seguían siendo escasos.
Fue entonces que le diagnosticaron anemia del tipo
Diamond Blackfan (DBA, por sus siglas en inglés), que impide que la
médula ósea produzca glóbulos rojos y por lo tanto, su cuerpo corre el riesgo
constante de quedarse sin oxígeno.
La enfermedad debe su nombre a los médicos Louis K.
Diamond y Kenneth D. Blackfan, que fueron los primeros en documentarla, en
la década de 1930.
Los pacientes con DBA presentan síntomas como palidez,
fatiga, irritabilidad y ritmo cardiaco acelerado.
Pero la escasez de oxígeno es la consecuencia más grave.
Para remediarla, Audrey ha recibido más de 20 transfusiones en sus cortos
siete años y se trata con esteroides, que perjudican su crecimiento.
Esta anemia pone en peligro su vida.
"Enciendan la radio" Pero la pequeña " es una niña feliz y enérgica
", dijo su padre, Scott Nehery, a BBC Mundo.
"Siempre le gustó la música. Cada vez que subimos
al auto, nos pide a su mamá y a mí que encendamos la radio ", contó
Nehery, que fue quien subió el video de Audrey, Karaoke Monday, a su página de
Youtube.
Desde hace un año, el padre ha subido en total de 65
videos de Audrey, y varios de ellos, como Karaoke Monday, se dispararon en
las redes.
Fue el caso, por ejemplo, del video en el que Audrey
aparece bailando en una convención internacional de zumba en Orlando, Florida,
Estados Unidos, en agosto de 2015. La grabación ha sido vista más de 12millones de veces.
Todos los videos de la niña juntos registran más de
150 millones de reproducciones. Su página de Facebook, Audrey's DBA
Photo Booth, ha captado a más de 1.100.000 seguidores desde que fue creada
en agosto de 2014.
Las publicaciones han ayudado a recaudar fondos para la Diamond
Blackfan Anemia Foundation, organización encargada de investigar las
causas y buscar una cura para la enfermedad, y para promover las donaciones de
sangre.
"Nosotros no recibimos nada de dinero, todo va para
la fundación", dice Scott.
La popularidad de Audrey ha propiciado también que la
gente sepa de la existencia de la DBA, que es extremadamente rara. Solo entre
700 y 1.000 personas la padecen en el mundo .
"Gente de todo el mundo los comenta. No esperábamos
que se hiciera tan grande", dice Scott. "Cuando salimos, la gente nos
reconoce y es genial la mayor parte del tiempo, Audrey no se siente incómoda
".
En las redes han recibido comentarios negativos, pero
"muy pocos", cuenta Scott. "Algunos me dicen que hago los videos
de Audrey por razones egoístas, porque la quiero hacer famosa".
Pero el padre dice que trata de mantenerse positivo, de
explicar que la niña está peleando por su vida y que a veces, otros usuarios
defienden a la niña antes de que él responda.
“Audrey tiene sus fans ", ríe.
Descripción de Audrey: A sus siete años, la niña es consciente de la
enfermedad que tiene. "Se pone un poco triste a veces por las
transfusiones. Pero su mamá y yo le decimos que son importantes y que debemos
mantenernos a flote", dice su padre.
Scott y la madre tratan de que Audrey exprese sus
sentimientos, de que se distraiga, de hablarle de cosas buenas, de ver
películas juntas, de mantener la mente de la niña ocupada.
Así, la mayor parte del tiempo Audrey está feliz y es muy
dulce, dice Scott. Va al colegio, donde saca buenas notas, juega fuera de
casa con sus amigos, le gustan sus muñecas, sus peluches, los animales.
La popularidad no la abruma, según cuenta Scott: "Ha
visto el gif de su video. Se lo enseñamos y le pareció genial".
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